Viktig å dele informasjon

- Den eksisterende pasientjournal er en trussel mot min sønns liv og helse, fastslo Paula Iren Bø Syrstad under et seminar i Tromsø i regi av Nasjonalt senter for telemedisin og HIT Nord-Norge.

 Trondheimskvinnen Paula Iren Bø Syrstad (bildet) har en sønn på 24 år med diagnosen cystisk fibrose. Mange års kontakt med norske sykehus har gitt henne bedre innsikt i systemer og rutiner ved sykehusene enn de fleste innbyggere har. Denne erfaring og kunnskap bruker hun for å påvirke helsepersonell, myndigheter og leverandører fra næringslivet til å forbedre eksisterende pasientinformasjonssystemer i Norge.

Livsviktig informasjon
Under seminaret ”Tilgang på tvers – om deling av pasientopplysninger” bidro Bø Syrstad med egenopplevde eksempler på hvor avgjørende ”riktig informasjon til riktig helseperson til riktig tid” kan være spesielt for kronikere, pasienter med sammensatte diagnoser og mennesker som har vært syk over lang tid.
 
- Tilgang på tvers av avdelinger, sykehus eller tjenestenivå er ikke så vesentlig når informasjonen i pasientjournalen ikke er god. Strukturen har ikke forbedret seg med innføring av elektronisk pasientjournal. Når man ikke, på en enkel måte, finner kritisk informasjon, er min erfaring at helsepersonell velger ”enkle” løsninger. Alt for mye medisinsk praksis baserer seg på legers og sykepleieres hukommelse, mener Bø Syrstad.

Forprosjekt i Midt-Norge
Pårørenderepresentanten Bø Syrstad er leder i brukerutvalget for Sykehusapotekene i Midt-Norge. Hun jobber i tillegg sammen med brukerutvalget i Helse Midt-Norge i et forprosjekt med det formål at pasientene skal møte en gjennomtenkt og operativ logistikk i spesialisthelsetjenesten.

- Målet bør utvilsomt være at kritisk informasjon må være tilgjengelig når helsepersonell trenger den. Og da er det helt vesentlig å tenke struktur. Man må se på struktur, form og innhold i pasientjournalen. Og jeg spør; skal elektronisk pasientjournal (EPJ) være en logg som gir helsevesenet juridisk ryggdekning, eller skal det være et verktøy for behandlede lege?

Teknologi gir nye muligheter
Flere av innlederne på seminaret poengterte at spørsmålet om deling av pasientopplysninger på tvers av sykehus, og mellom sykehus og kommuner, er aktualisert etter at moderne teknologi gjennom elektronisk pasientinformasjon har gjort det enklere å praktisere dette. Men mange er kritisk til en generell tilgang, selv med muligheter for logging av hvem som har tilegnet seg informasjon.

Hva mener pasientene?
Juridisk rådgiver ved Nasjonalt senter for telemedisin, Ellen K Christiansen viser til en studie hvor pasienter er spurt om hvem som bør ha tilgang til opplysninger om dem. Det finnes få slike studier, men i denne fremkommer det at:
- Det er viktig for pasientene hvem mottaker av pasientopplysningene er
- Anonymitet ”hjelper”
- Mange ønsker å bli spurt før distribusjon
- Jo mer private opplysninger, jo mindre ønsker man spredning

Undersøkelsen omfatter 200 pasienter fra 5 klinikker på New Zealand og resultatene sammenfaller med funn gjort i tilsvarende undersøkelser i England. Referansen er: R. Whiddett, I. Hunter, J. Engelbrecht, J. Handy, Patients’ attitude towards sharing their health information, International Journal of Medical Informatics Volume 75, Issue 7 , July 2006, Pages 530-541.

Størst utfordring i kommunene
Utveksling av pasientinformasjon mellom nivåene i helsetjenesten, spesielt mellom sykehus og kommuner, er etterspurt og høyst etterlengtet både av fastleger og av pleie- og omsorgstjenesten i kommunene. Det ble fra flere hold poengtert at de største utfordringer for å få til god samhandling i helsevesenet, ligger i kommunene.

- Hovedtyngden av pasientstrømmen går mellom sykehus og kommuner. Med den store kompleksiteten som ligger i kommunene, er det kanskje her man bør sette inn støtet de kommende år, understreker Line Nordgård som er sykepleier i Tromsø kommune. 

Fastlegene trenger info
Fastlege og avdelingsoverlege ved Tromsø legevakt, Anton Giæver (bildet) er opptatt av at helse-Norge må få på plass et system og et lovverk som er tilpasset pasientene han skal behandle.

- Jeg ønsker full tilgang til opplysninger om ”mine” pasienter når de har vært på sykehuset. Og det må være mulig å lage dobbeltlås på opplysninger som jeg ikke skal ha tilgang til.
- Vi øver oss nå på at journalene skal være pasientens eiendom. Det stiller høyere krav til oss, og gjør oss mer kvalitetsbevisst omkring informasjonen vi nedtegner. Det er etter mitt syn bra, poengterer han.

Giæver mener at aktørene i helsevesenet, i samarbeid med Datatilsynet og Sosial- og helsedirektoratet, må kunne bli enige om hvilke opplysninger som kan deles.
- Vi trenger ikke dele alt, men noe er det viktig for pasientene at vi har tilgang til på tvers av nivåene. Vi er vel alle interessert i å skape et best mulig helsevesen for pasientene, avslutter han.

Sagt under seminaret:

 - Alle endringer som er fornuftige, vil komme før eller senere. (Arvid Småbrekke, ortoped på UNN)
- Bør vi ikke snakke om pasientopplevelser på langs i stedet for på tvers? Pasientopplysningene burde følge  pasienten på hans/hennes vandring gjennom systemet (Kjell Ellingsen, Høgskolen i Bodø)
- Dagens elektroniske journal er så lite informativ og dårlig strukturert at det ikke har noen hensikt med  ”tilgang på tvers” (Stein Roald Bolle, anestesilege på UNN)
- Lovgiver må justere lovverket etter pasientflyt-prinsippet som de selv har innført (A. Småbrekke, ortoped  på UNN)
- Mye av det man i dag beskriver med tekst i journalen, kunne man brukt visuelle verktøy til, for eksempel  foto (Paula Iren Bø Syrstad, pårørende)
- Vi fastleger driver et stort detektivarbeid for å få tak i relevante opplysninger etter at våre pasienter har  vært på sykehuset (Anton Giæver, fastlege i Tromsø kommune)